Jornal Rosa Choque
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Cuiabá - MT, 12-12-2018 às 20:10

Filho com Síndrome de Down inspira mãe a fundar ONG

"Ser mãe é maravilhoso! Transborda!", afirma Sandra Reis que criou a ONG Galera do Click para empoderar por meio da fotografia o filho com Síndrome de Down e outros jovens com a mesma condição

Sandra Reis com os três filhos. "Sou muito coruja", confessa a mamãe. | Creditos: Divulgação: Galera do Click/Reprodução Instagram @galeradoclick

Ser mãe é carregar em seu interior o dom de gerar vida. É sorrir, chorar, sonhar e muitos outros verbos que exemplificam as milhares de ações por elas desempenhadas. 

Sandra Reis é uma mulher que se enquadra nesse perfil: multitarefa e resiliente. Mãe de três, enxergou no filho do meio, Felipe Reis que nasceu com Síndrome de Down, a oportunidade de inspirar jovens com a mesma condição a enxergar o mundo com novos olhos, descobrindo os eventos da vida por meio da lente de uma câmera.

A fotografia foi apenas um hobby por muitos anos, até que vislumbrou no segmento a oportunidade de atenuar a rotina pesada de trabalho e plantões como fisioterapeuta para ficar mais próxima aos filhos. Sandra se especializou e passou a registrar espetáculos de dança. E, diferente dos expedientes no hospital, o novo job permitia que o filho do meio a acompanhasse. "A fotografia veio como uma salvação para mim e para a relação com os meus filhos, especialmente com o Felipe", explica.

Mãe muito nova, aos 24 anos já tinha os três filhos. Felipe nasceu quando tinha 21 anos e, na época, se falava pouco sobre a Síndrome de Down. Decidida a entender melhor a mutação genética, Sandra inicia uma saga de cursos, congressos e leitura de artigos. A dedicação se reflete na trajetória de Felipe: "ele é o primeiro judoca faixa preta com Síndrome de Down do Estado de São Paulo. É o carequinha mais gato do mundo", brinca a mãe orgulhosa.

Seu filho ultrapassou limites porque Sandra não os colocou. Como mãe, seu desejo era que Felipe não fosse incluído por meio de cotas ou enxergado a partir da Síndrome de Down, mas que fosse reconhecido por sua capacidade e conquistasse seu espaço a partir do seu potencial. "Eles têm direito de estar em qualquer lugar. Não temos que mascarar a deficiência, mas a palavra inclusão obriga as pessoas a aceitarem quem tem deficiência e eu não quero isso para o meu filho e nem para o meu grupo. Não quero que as pessoas convivam por obrigação, por uma lei de cotas. Quero que ele tenha oportunidade de mostrar o que ele é capaz de fazer, de desenvolver dentro de qualquer profissão. Quero que as pessoas acreditem neles da mesma forma que eu acredito".

A Galera do Click surge com a missão de ser um lugar onde Felipe desenvolvesse habilidades e formasse novas amizades com jovens que também possuíssem a Síndrome de Down. Estudante do Ensino Básico em escola regular, ele não tinha uma "tribo" e só participava de eventos sociais com a mãe ou irmãos. "Ele queria ir ao cinema com um amigo, beijar uma menina na boca, tudo que um adolescente quer, mas, não podia. Foi nesse momento que percebi que ele precisava de um grupo de pessoas com afinidades e gostos. Fui em busca de outros jovens e percebi que não conhecia outras mães. Eu só as via em consultório médico, mas, não conhecia essas famílias. Então resolvi criar esse grupo para o meu filho". Desde sua fundação, a ONG tem empoderado os alunos que participam das oficinas. O prédio da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa e o hall da Prefeitura, foram os dois pontos da cidade de São Paulo que receberam exposições com fotos feitas nas aulas. Uma nova exposição está em produção com o tema "Detalhes" que trabalhará conceitos de planos, cortes e estética da fotografia.  

  

Confira a entrevista na íntegra com a mãe do Felipe e fundadora da Galera do Click:

RCQ: Conte-nos sobre seus filhos.

Sandra: Eu tenho três filhos. O Felipe, que é o meu filho do meio e tem Síndrome de Down, tem 25 anos. Em agosto ele completa 26. Ele é maravilhoso! Felipe é o primeiro judoca faixa preta com Síndrome de Down do Estado de São Paulo. É o carequinha mais gato do mundo (risos).

 

RCQ: Sandra, quantos anos tinha quando o Felipe nasceu?

Sandra: Com 24 anos eu já tinha os meus 3 filhos e operado para não engravidar mais. O Felipe nasceu quando eu tinha 21. Eu era muito nova e sabia muito por cima sobre a Síndrome de Down. Quando descobri que o Felipe tinha, fui atrás de informação. Participei de todos os cursos e congressos que se pode imaginar. Li muitos livros e reportagens sobre o tema. Não havia muita coisa, mas ajudou. Inclusive, foi quando conheci a Claudia Werneck, mãe da Tatá Werneck. Ela escreveu um livro que foi publicado no 1º Congresso de Síndrome de Down, o “Muito prazer, eu existo” e eu fui a primeira a comprar um exemplar. O estande que ela montou para vender os livros não estava nem aberto e eu já estava lá para comprar. A vendedora até me chamou para conhecer a autora e na segunda edição do livro tinha até uma carta minha.

 

Rosa Choque: Como a fotografia começou a fazer parte da sua vida?

Sandra Reis: Eu era fisioterapeuta e atuava na minha profissão. A fotografia sempre foi um hobby. Aos poucos esse hobby foi virando profissão, mas eu infelizmente não cheguei a trabalhar em veículo de comunicação. Fiz muitos cursos e o meu forte sempre foi fotografar espetáculos de dança. Comecei a levar o Felipe, meu filho, comigo para ter uma melhor qualidade de tempo com ele. Antes, trabalhando em hospital como fisioterapeuta, fazendo muitos plantões, eu não tinha como levá-lo. Às vezes, acontecia de ter que trabalhar no final de semana, feriado, em Natal ou Ano Novo. A fotografia veio como uma salvação para mim e para a relação com os meus filhos, especialmente com o Felipe

 

RCQ: Proporcionar um espaço onde seu filho interagisse com outras pessoas foi a motivação para criar a ONG. Ainda hoje você acredita que há dificuldades para crianças com Down encontrarem o seu lugar como todas as outras? Por quê?

Sandra: A Galera do Click nasceu da necessidade de que meu filho tivesse amigos como ele. Por incrível que pareça, esse é meio que o avesso da inclusão, né? Mas eu não vejo assim. O Felipe sempre estudou em escola regular, fez curso regular de tudo. Ele, e boa parte dos jovens que hoje fazem parte do projeto, nasceram na utopia da inclusão. A gente era orientado, nesse próprio congresso que eu citei, a mandar as crianças para a escola regular e a conviver com pessoas que não tivessem a Síndrome. Mas chegou uma fase na vida dele em que ele ficou sem uma “tribo”. Ele não tinha mais amigos. Exemplo: ele era convidado para as festinhas desde que a mãe ou o irmão fossem junto. A partir do momento em que os meninos foram crescendo e as mães não eram mais convidadas para festas de aniversário, ele parou de ser convidado. Ele queria ir ao cinema com um amigo, beijar uma menina na boca, queria tudo que um adolescente quer, mas não podia. Foi nesse momento que eu percebi que ele precisava de um grupo de pessoas com afinidades e gostos. Não dava para empurrar para sair com os irmãos o tempo todo. Ele precisava ter os amigos dele. Aí eu fui em busca de outros jovens e percebi que eu não conhecia outras mães. Eu só as via em consultório médico, mas não conhecia essas famílias. Então resolvi criar esse grupo para o meu filho.

 

RCQ: Você acredita que a ONG influencia na vida do seu filho e dos outros alunos? Qual a sensação de ver algo fundado por suas mãos participar desse processo? 

Sandra: Influencia com certeza. Percebi que esse não era um desejo só meu. Conheci há 7 anos um grupo de mães na Oficina de Menestréis, que é um grupo de teatro para jovens com Síndrome de Down e eu as chamei para fazer umas fotos dos meninos. Ficamos amigas. Éramos 20 mães – e 20 jovens – e desse primeiro encontro surgiu a ideia da aula de fotografia como uma desculpa para as nossas reuniões. Aí eu vi que poderia empoderar esses meninos com a fotografia e unir o útil ao agradável, ajudando-os a formar uma tribo e ao mesmo tempo fazer ser uma coisa séria, mostrando para as pessoas que isso é algo sério. Como? Formando esses meninos, mostrando para todo mundo que eles têm potencial, usando a foto como uma ferramenta, não de inclusão. É preciso, na verdade, de bom senso. Eles têm direito de estar em qualquer lugar. Não temos que mascarar a deficiência, mas a palavra inclusão obriga as pessoas a aceitarem quem tem deficiência e eu não quero isso para o meu filho e nem para o meu grupo. Não quero que as pessoas convivam por obrigação, por uma lei de cotas. Quero que ele tenha oportunidade de mostrar o que ele é capaz de fazer, de desenvolver dentro de qualquer profissão. Quero que as pessoas acreditem neles da mesma forma que eu acredito. Por tudo isso, acho que a Galera do Click mudou e está mudando a vida de muita gente. Eu errei muito para agora começar a acertar. Mas errei com eles, todo mundo gente. Eu ensino fotografia de uma maneira muito legal. A gente procura se divertir e eu vou introduzindo as teorias de uma forma até que eles nem percebem. Eu nem sabia, mas me disseram que eu uso a didática do Kumon. Eu valorizo muito os acertos e os erros são minimizados. A genética já deu uma condição “desfavorável” a eles, então não vou diminuí-los. Vou empoderá-los! Eles aprendem aqui que eles são muito bons, o tempo todo. Eles ganham confiança. As mães terem um lugar para trocar ideias também é muito importante. Então, enquanto eles estão em aula, elas estão conversando. As aulas acontecem uma vez por semana. São 4 turmas, com aulas de 2h de duração, entre teórica e prática. Como não temos muitos equipamentos – doação de câmera é o que a gente mais precisa - trabalhamos com divisão, mas isso não é problema para eles. Ahhh e eu quero ressaltar que eu não recebo doação em dinheiro. Aceito doação de equipamento de fotografia, de reforma, etc, e até de contratação da nossa mão de obra...acho que é a forma mais transparente de seguir com o projeto e de mostrar o que a gente sabe fazer.

 

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RCQ: Como os alunos reagem ao ver suas primeiras fotos? E a família? Já desenvolveram exposições? Como eles se sentiram?     

Sandra: Tenho, agora, 87 alunos. Graças a Deus as famílias acreditam muito no que estou fazendo, porque é tudo muito claro e transparente. Eles veem o resultado na felicidade dos meninos. Não sei o que acontece, mas eles todos gostam muito de mim..acho que a explicação deve ser o respeito. A idade mínima é de 16 anos para participar, porque a gente encara como um curso profissionalizante. Então, no mínimo, eles têm que curtir fotografia. Aí a base da relação é o respeito. Trato da mesma forma como gostaria de ser tratada.

Já fizemos 2 exposições. A primeira foi no comecinho, na Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa, e a segunda, que demoro muito para sair, foi no hall da Prefeitura. Foram fotos que a gente fez em 2015, os meninos fotografaram as meninas, eles escolheram um tema, produção e eu só orientei por fora. Agora a gente está preparando outra. O tema é “Detalhes”. Estamos trabalhando a questão dos planos e cortes, porque me preocupo em ensinar a eles a estética da fotografia. Eles vão retratar detalhes deles mesmos e queremos tentar montar uma exposição pequena aqui no estúdio mesmo até julho.

As famílias acreditam muito na Galera do Click e isso é muito legal. Eles não são anjinhos e não quero esse tipo de estereótipo. A Síndrome de Down é uma condição genética, não é uma maldição e nem uma benção. Só acredito que vale a pena investir nosso tempo neles, que são pessoas como outras quaisquer.

Eles amam ver os resultados do que fazem. Sempre que a gente pode eu procuro imprimir nossos trabalho e nossos exercícios, especialmente os novos. Fixa muito melhor os conhecimentos teóricos e práticos. Então, uma exposição é sempre sensacional. Por isso que eu quero fazer uma exposição, mesmo que mais simples e pequena. Estou com muitos alunos novos e isso dá um estímulo maior a eles. Fizemos uma parceria legal e conseguimos autorização da CBF para fotografar dentro de campo de futebol no SPFC. Fomos em três jogos já. Meu sonho é que outros clubes também abracem a ideia e que possamos participar de mais jogos. Para eles é muito gratificante ver o trabalho reconhecido. É o auge poder fotografar um jogo, um espetáculo de dança, uma festa de aniversário.

 

RCQ: Como funcionam as oficinas da ONG? Quem pode fazer e como se candidatar?

Sandra: O curso não tem duração definida, porque quem entra não quer sair. É mais do que um curso de fotografia, é uma tribo. Tenho alunos que estão aqui há seis anos e outros que entraram na semana passada. Cada um tem sua vocação e sua aptidão. Eles adoram ajudar o amigo novo a aprender os primeiros passos. Eles seguem aprendendo assim mesmo. Quem pode fazer são jovens, com idade acima de 16 anos, que tenha Síndrome de Down.

 

RCQ: Quais são os sonhos para o futuro da ONG?

Sandra: Meu sonho é fazer o que eu fiz agora em março. Fui convidada por uma associação em Aracaju a levar para lá a Galera do Click. Como eu sofri para escrever tudo! Rsrs. Fiquei lá seis dias com o Felipe. Dei palestras, ministrei cursos para fotógrafos e ministrei curso para a galera com Síndrome de Down por lá. Eu percebi que as pessoas têm medo de encarar o diferente. Os fotógrafos têm medo de vir me ajudar, porque acham que não vão conseguir. Eu tenho obrigação de mostrar para eles como é prazeroso e fácil ensinar essa galerinha. Percebi, também, em Aracaju, que os jovens com Síndrome não conheciam outros. Quero propagar a Galera. Que Aracaju seja só o início e que outros estados possam iniciar também. Eu não tenho ciúme do meu projeto. Muito pelo contrário, eu quero que ele cresça e não dá para fazer sozinha. Quero “contaminar” outros profissionais para que eles vejam como é bom dar aula para essa galera.

 

RCQ: Para você o que significa ser mãe?

Sandra: Acho que eu já nasci querendo ser mãe. E ser mãe nova foi a melhor coisa! Talvez essa seja a razão de me dar tão bem com os meninos. Sou muito coruja. Lembro que uma geneticista, que não é a médica do meu filho, me falou quando o Felipe nasceu “ahhh esse é o filho que toda mãe queria ter, porque ele vai ficar sempre com você, debaixo da sua asa”. Lembro de ter pensado “como assim?”. E hoje eu entendo. O Felipe é meu parceiro, companheiro, melhor amigo, o homem da minha vida, meu tudo. Ele não é um peso! Pelo contrário, ele me carrega! EU amo meus três filhos mais que tudo no mundo. Ser mãe é maravilhoso! Transborda! Tudo que eu começo na vida é por causa deles. Agora eu sou avó. Tenho duas netinhas. E as nossas vidas giram em torno do Felipe. Não existe ciúme. É só alegria. Eu sou divorciada e tudo só uniu a gente.

 

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Entendendo a Síndrome de Down

A Síndrome de Down é resultado de uma mutação genética. Ela se caracteriza pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. O médico britânico John Langdon Down foi o primeiro pesquisador a escrever sobre a SD, em 1866.

A alteração influencia o desenvolvimento, traços físicos e cognitivos. A cada 700 partos, estima-se que 1 bebê tenha a condição.

Gestações após os 35 anos são um fator que aumentam as chances do bebê nascer com a mutação genética.

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